האם ניתן לרפא את כולם?
שואל דר' ניל ניית'ן בסוף ספרו "רעיל" – TOXIC

נתקלתי בפרק זה בסוף ספרו, אחרי ששמעתיו מדבר עם ניק פינו (EMF GUY) על ניכור רפואי, על גייזליטינג וביריונות רפואית, על זלזול ולעג ואי הקשבה לדברי המטופלות והסובלים שמגיעים למערכת הרפואית.
שמחתי,
חשבתי שדר' ניית'ן עושה הבחנה בין מטופלות במצבים מורכבים לבין מה שמכונה בעגה הרפואית "חולים קשים", מתוך כוונה לשלול את הגינוי המקובל הזה בקרב צוותי רפואה. בעולם הרפואה נוטים לדחות "חולי נפש" ולייחס את מצבם הפיזי להפרעה נפשית (כאילו מתמודדי נפש לא יכולים להיות גם חולים בגופם) או להאשים את המטופלות והחולים בכשלון ולהתנער מה"קשים". הנחתי שהוא כותב זאת מתוך מודעות לכך שיש אנשים קשים ויש חולים קשים, רק שהיחס אליהם צריך להשתנות כדי לפצח מה באמת ניתן לעשות במקרים כאלה.
טעיתי.
אז .. מה יש לדר' ניית'ן לומר בנושא?
לא לכולם אני מצליח לעזור, הוא מודה. לא את כולם אני מצליח להניע. יש כאלה שנדמה לי שבעצם לא רוצים את עזרתי ואת מה שיש לי להציע. ויש כאלה שאיני רוצה לעזור להם. כך דר' ניית'ן.
דר' נית'ן מעיד כי עשרות שנים העביר בניסיון לסייע לחולים "קשים" בלי שתהיה כל התקדמות, בעוד שנים הקדיש לטיפול במצבים מורכבים ומסובכים וההתקדמות היתה איטית אך התרחשה והגיעו הצלחות לאחר התמדה. הוא מנסה לנתח את ההבדלים ומתנצל על הנימה השלילית בה יתוארו החולים ה"קשים", אך הוא מקווה שזה יועיל להניע שינוי. שאותם "חולים" יבחנו את עצמם, שצוותי רפואה יבינו ואולי זה יסייע.
אחרי שנים בהן קיבל כל מטופל/ת שהגיע למשרדו בבקשת סיוע, פיתח דר' ניית'ן תהליך מיון כדי לאתר למי יש את התכונות הנדרשות כדי שהוא יוכל ללוות בצורה יעילה בתהליך שינוי מורכב, ארוך ומייגע.
אני מחפש מוטיבציה, למרות תקופת החולי הממושכת. נדרשת תקווה שניתן לשפר את המצב ורצון להתאמץ כדי שהריפוי יקרה. רבים מהפונות והפונים הגיעו אחרי שבזבזו שנים וכספים רבים על תהליכי ריפוי ויפולים שכשלו, אך הם צריכים להיות מוכנים לאסוף את עצמם שוב ולבצע את הבדיקות הנדרשות, כדי שיהיה עם מה לעבוד. איני יכול להתווכח על כל בדיקה ונחיצותה, הוא מסביר.
האם המוטיבציה היא של החולה או של המשפחה וחברים? הוא שואל. אלה שמגיעים רק כי אחרים חשבו שאוכל לסייע להם לא מצליחים, בדרך כלל. אלה שהופנו אלי על ידי רופאות ומטפלים אחרים אך לא התאמצו לקרוא באתר ובבלוג שלי, בספרי, או להקשיב להסכתים ולהרצאות שלי גם לא יצליחו להבריא, בדרך כלל. לא שמדובר במקורות מידע כל כך חשובים, אך אם אין ניסיון להבין מי אני ומה יקבלו ממני ולבחון אם יש להןם חיבור לסוג המידע שאני נותן ולדרכי הריפוי שלי – זה לא סימן טוב. קבלת המלצה בלי בדיקה מעידה על פסיביות והעדר מוטיבציה מספיקה, מדגיש דר' ניית'ן.
אני גם מנסה להבין אם מדובר באדם תלותי או דורשני, אלה שמציפים באימיילים עוד לפני שנפגשנו לראשונה, שמתקשרים יותר מדי וזקוקים לתשומת לב בכמות שבן אנוש (כמוני) לא יכול לספק. בעבר קיבלתי לטיפול מקרים כאלה, הוא משתף, ניסיתי לתת מענה, אך הצפה של עשרות מיילים ביום ואינספור טלפונים התישו אותי. בעיקר מכיון שרוב המיילים היו "האם קיבלת את המייל שלי?" או "שלחתי שאלה לפני 10 דקות ועדיין לא ענית". ציפיות לא ריאליות ודרישה לתשומת לב בכזו עוצמה אינן מאפשרות לי לתפקד ולסייע. וגם כאשר ניסיתי, רבים מהם המשיכו להתרגז. הצוות במשרדי הקדיש שעות להסברים חוזרים אך זה לא הספיק לחולים "קשים" אלה. התלונות לא פסקו ודבר שעשינו לא היה טוב או מהיר מספיק. זה מתיש. הצוות שלי עובד קשה ועושה כמיטב יכולתו לתת מענה טוב ומהיר, הוא מדגיש. אם אין הכרת תודה על מאמציהם, או שמקללים ומעליבים אותם, איני מוכן לקבל זאת. אין לי כוח למטופלים שחושבים שהצדק תמיד איתם ומגיבים בכעס.
אני גם בוחן את הבנת היכולות האישיות. לרוב המטופלות שלי יש דרגה מסוימת על ליקויים קוגיטיביים ("ערפל מוחי" אני מסבירה, גל). לכן, הצוות שלי ואני חוזרים על הדברים שוב ושוב עד שיבינו את ההנחיות. אולם, חלק קטן מהם לא מקבל שיש להם קשיים קוגניטיביים ומאשימים את כולם, חוץ מאת עצמם, כאשר משהו משתבש. צר לי שיש לרבים מהם קשיים לנהל חשיבה בהירה, אך כל עוד אין קבלה של מצב זה ולקיחת אחריות – לא אוכל לעבוד איתם.
הוא מכנה “notchers” את אלה שמגיעים עם רשימת שמות של מטפלות ורופאים שהכזיבו וטיפולים שכשלו. בעבר, כשהיה צעיר והאגו היה בשמיים, חשב שהוא יוכיח את כישוריו המופלאים במקרים סבוכים אלה ויצליח היכן שאחרים כשלו. אולם, מלבד יוצאים מן הכלל, הוא כותב, זו היתה טעות. מטופלות וחולים כאלה נוטים לעזוב לאחר כמה חודשים, באכזבה, עם עוד ניסיון כשכשל ומחפשים את התקווה הבאה. לקח לי זמן רב להבין, הוא מציין, שאין הם מבקשים את עזרתי, אלא מנסים להוכיח שהם ומחלתם כה מיוחדים שאיש לא יוכל לסייע. והפנייה אלי הוסיפה עוד משקל לאותה נבואה שמגשימה את עצמה ועליהם לחפש "קוסם" אחר.
ניית'ן גם מנסה לאתר מי שמונעים על יד כאוס, פועלים רק כשיש משבר. כאלה עם הפרעות אישיות קשות כמו נרקיסיזם. אלה מתקדמים בצורה טובה ואז מחבלים בהצלחות ובתהליך. וזה קורה שוב ושוב. בכל פעם "קטסטרופה" חדשה מובילה את סדר העדיפויות ומחבלת ביכולת להתמסר לתוכנית הטיפול שנדחית שוב ושוב. אחרי שעבדתי עם מטופלות וחולים כאלה משך שנים, הבנתי את הדינמיקה וכי אני חלק מהבעיה ולא מהפתרון, מסכם ניית'ן.
לקח לי 47 שנות עבודה כדי להבין שאיני רוחני דיי כדי לאהוב ולהעריך את כל מי שפונה אלי, מודה דר' ניית'ן. חשבתי שזה מה שמצופה ממני ולקח לי זמן להבין שלא כולם רוצים להיות אהובים ומוערכים וכי אני מבזבז את הזמן, שלהם ושלי.
אינטראקציה שלילית אינה בהכרח אשמת המטפל/ת ועלינו להבין זאת, הוא מייעץ לצוותי רפואה וטיפול. המשך טיפול במי שאינם יכולים לקבלו – אינו טוב לא למטופל/ת ולא למטפל/ת. מדובר בקשר מתמשך וצריך שהתקשורת תהיה בריאה וטובה. קשר טיפולי גרוע יפגע בשני הצדדים. ויש להתחיל קשר כזה בהסכמה על כבוד הדדי ומרות משותפות לגבי החלמה והתהליכים הנדרשים כדי להגיע לשם.
אין כוונתי להישמע שלילי, הוא מבהיר, אלא ברור. חשוב שהקשר הטיפולי יתבסס על הבנה הדדית וכבוד, שאיפה להחלמה אמיתית והסכם להתאמץ ולחתור להשגתה בדרך ארוכה ומייגעת. אם אין הסכמה על "חוזה" לא כתוב זה, התוצאות לא תהיינה מספקות והתהליך יאכזב.
פעמים רבות לא מתייחסים להיבט זה של החלמה. צוותי טיפול ורפואה נוטים להאשים את עצמם בכשלונות ובאינטראקציות לא טובות ומנסים לשפר אותם. כדי להשיג תוצאות ולהביא לשיפור, יש לדעת כי המאמצים הולכים בכיוון הנכון. כך כותב דר' ניית'ן.
. . . . . עד פה דר' ניית'ן
וכעת .. אענה לדבריו,
כי .. אני מקרה מורכב ואדם לא קל.
אעזוב כעת את העובדה שדר' ניית'ן מתבטא כרופא טיפוסי. גם אבי רופא, גדלתי מוקפת רופאים ורופאות ואני מכירה את היהירות שמלווה מקצוע זה. למרבה הצער, גם דר' ניית'ן מגלה אי הבנה לחוויה הקשה של להיות "מקרה קשה" ואת ריבוי האכזבות, הניכור, אי ההבנה והשרלטנים המזיקים שפוגשים במסע הריפוי המייגע (ולעתים מסויט). לכך נוסף סוג הפגיעה העצבית, שיוצרת עומס והצפה וגורמת להכל להיות "יותר מדי" – אי יכולת לוויסות רגשי, שמתבטאת ב"זעם" או ב"תלותיות", "דורשנות" או "חרדות" או "דכאון" .. וכל זה מחבל ביכולת לתקשר כהלכה.
נדרשת מהמטפל/ת גם הבנה "פסיכולוגית" בהתנהלות מול מקרים "מורכבים" ומרובי אכזבות.
זו דרישה גדולה ולרובם אין יכולת אישיותית ולא הכשרה מתאימה לכך. זה לגמרי מובן לי. בעולם אידיאלי צריך היה צוות רב-מקצועי והכשרות מתאימות לצוות הטיפול (הממ .. בעולם אידיאלי לא היו פגיעות כאלו).
תחלואה כרונית מורכבת ופגיעות סביבתיות "לא מובנות" מתפתחות למצב פוסט-טראומטי. זוהי פוסט-טראומה מורכבת מתמשכת. בעקבות הטראומה ("פציעה" נוירולוגית גלל חשיפה לקרינה או לכימיקלים או לעובש או זיהומים ממיקרובים ביולוגיים או חבלת ראש/ צוואר) מתפתחים אצל אנשים מסוימים (עם פרדיספוזיציה גנטית או ליקוי מבני או היסטוריה של טראומות גופניות ו'או רגשיות) תסמינים קשים. אלה לא נפתרים ולא מובנים על ידי הסביבה, כולל המערכת הרפואית והטיפולית. וכשמדובר במפגעי סביבה, כגון קרינה, זה נוסף על העדר מגורים הולמים ופריצות קרינה למרחב הפרטי, אובדן פרנסה ואובדן התמיכה החברתית ורוב זכויות האדם. מדובר באסון. אסון של ממש. אסון שקוף. בעקבות זאת מתחילות חרדות (כי הציבור מוקף קרינה 24/7 והתסמינים הופכים קשים). כך נבנה החלק הפסיכולוגי של הטראומה המורכבת המתמשכת (רובד משני לטראומה הנוירולוגית). זה הולך ומתגבר כי הקרינה ממשיכה להכות בגוף הקורס והסבל הפיזי נורא. ואין לשכוח כי החלק הרגשי, זעם וחרדות נובעים גם בגלל הפגיעה במערכת הלימבית והווגאלית, בנוסף למצוקה הרגשיתת בגלל לעג, ניכור חברתי ואף התעללות וגילויי שנאה.
ויש גם "קטסטרופות" שמחבלות בטיפול, שדר' ניית'ן מציין כהפרעות עצמיות לטיפול.
אז .. כן. יש מקרים קשים באמת וחיים שהם אוסף אסונות (כמו שלי – באמצע טיפול חיוני בטראומת האונס בגיל 5 (ועוד מקרי אונס בנעורי) וטיפול בכשל רב-מערכתי של הגוף, התאבד בן זוגי. לא יכלתי להמשיך בטיפול הנפשי באונס כי הייתי מרוסקת (ניסיתי לשמור על הרגלי החיים הבריאים ככל יכולתי אבל גם זה היה קשה ותגובת דיכאון השתלטה עלי), בעת שהתמודדתי עם שיקום גופי מהקרינה ניצתה שריפה וחיסלה את ביתי וכל רכושי (וחלק ניכר מהאיזור בו גרתי) והפכה אותי שוב להומלסית פליטת קרינה (זה היה בית נמוך קרינה וללא כימיקלים וזיהומי עובש שלקח לי שנתיים וחצי למצוא), כשחזרתי לטיפול עברתי תאונת דרכים – שבירת עצם החזה (ונוירופתיה שהתפתחה סביב הפציעה ובגולגולת) עקב ערפל מוחי כבד מהשפעת הקרינה הגבוהה מדי עבורי בדרכים השביתו אותי והפריעו ליכולתי לנוע ולשקם את הגוף, הצפה בבית שרכשתי (לאחר עשור של הומלסיות ופליטות קרינה ומעברים אינספור בין חורבות מעופשות רק כי הן נמוכות קרינה יחסית) – התרחשה אחרי גמר הסידורים המיוחדים של החשמל ותשתיות לפי צרכי התסמונת הסביבתית הקשה שהפכה לזהותי החדשה, זה קרה בדיוק לפני מעבר לבית ואז חלה התפרצות עובש נרחבת בגלל נזקי המים וביטלה את יכולתי לתפקד והיה עלי להתמקד בפתרון הבעיה הקשה (והיקרה), מיד כשזה תוקן התגלו בעיות איטום קשות ונזקי המים והעובש המשיכו (והעלויות בשמיים), בנוסף לקריסת תשתית הביוב ודליפות, עוד לפני כן – חורבה ששכרתי התמוטטה על ראשי בלילה, היה זה בית שהעובש הנסתר בו גרם לי להזיות שוב גרמה לנתק וצורך להתעסק במימד הפיזי של שיקום מבנה), הידבקות בקורונה קשה וממושכת במיווחד ואחרי סלמונלה קשה שחיבלה ביכולתי לתפקד, תהליך קילציה (ספיחת מתכות) שמתוך ייאוש התחלתי בעודי סגורה בחדר ממוגן בבית הורי בלי יכולת לצאת ממנו (בגלל הקרינה הגבוהה) גרמה לכליות ולכבד שלי לקרוס והיה צורך לשקמם באיטיות משך שנה לפני המשך טיפול .. ויש עוד.. הרבה "קטסטרופות", באמת "קטסטרופות" שחיבלו בתהליכים טיפוליים וביכולת להתמיד בהם ..
כשניהלתי מחלקה בתאגיד ביטוח גדול (הייתי אשת מקצוע מוערכת בתפקוד מאד גבוה) למדתי את המושג accident prone (נטייה לתאונות), כן, אני כזו מאז שנולדתי, מעין "קארמה" כזו. תמיד הייתי רגישה מאד, רגישה מדי (וגינו אותי על כך בבית שנוהל ברוח הרפואה האלופתית) ונפגעתי מדברים רבים. כאילו אין לי עור והכל חודר ופולש ופוגע, כל מה שאחרים לא נפגעים ממנו – פגע בי וגרם לחולי ולפגיעה בתפקוד. ומכל דבר היה עלי להתאושש ובכוח להמשיך (ויש לי מוטיבציה ונחישות לא מבוטלים). "רוחניקים" למיניהם טוענים כי האונס, ההפקרה שחוויתי בגיל 5, הותירו אותי נחדרת ונפלשת, חסרת הגנה לכל פולש – החל ממיקרובים , דרך כימיקלים בסביבה ועד קרינה. .. אולי .. ברמה הרעיונית זה נשמע נכון.
כשהתפחתה לי רגישות קשה לקרינה ולכימיקלים (בעקבות בדיקה רפואית – fMRI עם חומר ניגוד גדוליניום (שאסור היה לעשות לי, אבל אני לא ידעתי את זה עד ששמעתי זאת בכנס רפואי שנים אחרי כן) גיליתי עוד אנשים כמוני.
כמעט כל מי שפגשתי (וערכתי תשאולים בקבוצות רבות של נפגעים סביבתיים ומקרים "מורכבים") זיהו את עצמם כאנשים רגישים. HSP – אנשים רגישים מאד, רגישים מדי .. רגישות שבאה לידי ביטוי ברמה החושית, האסתטית והאמנותית, הרגשית, האינטלטקטואלית- אידיאולוגית, החברתית, הרוחנית, או האקולוגית ו .. גם הפיזית .. רגישות גבוהה ברמות שונות. אציין כי רובם ענו לי שזה מסבך את חייהם וגורם קושי גדול אבל מביא הרבה יופי ויצירה שלא היו מוותרים עליהם … עלי לציין כי אלה שהיו בגיל מבוגר, אחרי שנים של סבל כרוני מתמשך חשבו שהיה עדיף להיות "אידיוט בעדר מכורי הסלולר" בלי שום רגישות ומודעות לדבר. הסבל ביטל את ההערכה לאיכותיות הייחודיות של הרגישות לסובב אותנו.
אבל .. הפתיע אותי לגלות כמה מתוכם היו עם "קארמה" של אסון אחרי אסון . .. לא סביר הסתברותית (כמו במקרה שלי). נדהמתי לגלות מקרים דומים לי מקרב אלה שחלו כתוצאה מחשיפה למפגעים סביבתיים ופיתחו מצבים "מורכבים".
ההבדל הוא האם ואיך מתאוששים מהאסונות וממשיכים במסע.
ולא, לא כולנו אותו דבר.
יש מי שמצליחים להתעשת ולהיאסף כדי להמשיף במסע החיפוש והתקווה לריפוי, ויש שנשברים. מדובר במסע מתיש מאד ולא חסרים "רוחניקים" שמנסים לשכנע כי מדובר בסיפור מחיים וגלגולים קודמים, או ממטלות שלקחה על עצמה ה"נשמה" טרום הגעתה לעולם זה. גם כל הניסיונות לסייע בשלל תיאוריות והמלצות יכול לבלבל ולהתיש.
אז .. אין לשפוט. לא.
צריך לעזור.
.
לסיכום,
חברותי וחברי, שנפגעו ממפגעים "מוזרים" ופיתחו תסמונות "מוזרות" ..
צריך למצוא את האדם – מטפל או רופאה (ועדיף צוות רב-תחומי) – שיתאים לנו. ההתאמה האישית חשובה. מטפל/ת ספציפיים שיוכלו באמת לסייע לאדם ספציפי.
כן .. לצורך זה צריך מטפלים ורופאות עם יכולות נדירות והכלה רצינית והכשרה, שלמרבה הצער, אין לרובם.
ולכן,
עלינו להתעלם מהנימה המכאיבה בקריאת דבריו של דר' ניית'ן,
אני מסכימה מאד שצריכה להיות התאמה בין המטופל/ת לבין המטפל/ת – גם ברמה האישית (כבוד והערכה) וגם בתפיסת העולם והכיוון הטיפולי.
חשוב להתאמץ לגייס כוחות, לגייס מוטיבציה וראיית מציאות, להבין את מגבלות המטפלים והרופאות ולא להציף .. להבין שזה מסע אישי ועבודה עצמאית ]נימית (כולל שינוי תודעה).
(ואני יודעת שלא כולם יכולים ובעולם אידיאלי מטפל/ת היו מוצאים דרך להגיע אליהם ולעשות שינוי)
וכן, מניסיוני,
חשוב "חוזה" טיפולי ברור – התאמת ציפיות.
את זה למדתי בתהליך טיפולי נהדר, שהיה לי עם דר' דן קרת.
דר' קרת היה עבורי המטפל האולטימטיבי. הגעתי אליו לפני 25 שנים עם כשל רב-מערכתי בגלל פיברומיאלגיה וכרוניק פאטיג קשה, בעקבות תאונת דרכים, מחלת הנשיקה והרבה מאד עובש סמוי מאחורי חיפוי גבס ומתחת לשטיח ולרצפת חדר השינה (שלא התגלה עדיין באותו שלב). דר' קרת היה קשוב, התיחס ברצינות לכל פרט, השתדל להבין, הכיל וליווה אותי באמת. הוא היה יצירתי ומלהיב, עם תפיסה רחבה של בריאות טבעית. תמיד היה פתוח למידע חדש ולמידה , תוך הודאה במגבלות הידע שלו, בכך שמדובר בניסוי וטעיה. יחסו הניע אותי לפעולה ולהתמדה במסע ההחלמה. ברוח טובה ומעוררת תקווה, גרם לי להעיז לחקור כיוונים שונים ולראות התקדמות בכל שינוי קל, לשמוח בכל פעולה.
עוד לפני המפגש הראשון, תשאל אותי דר' קרת לעומק על מצבי. יחד עברנו על השאלון הארוך והתיחסנו לכל סעיף. חתמנו על חוזה טיפולי ברור ל- 6 חודשים, עם מטרות מוגדרות. הייתי בשוק כי מעולם לא נתקלתי ביחס כזה ולא האמנתי שניתן להשיג את המטרות שהוא הציב (שלי היו צנועות יותר). הוא גם לא רצה הרבה פגישות – פעם בחודש מספיקה כי העבודה היא שלך, אמר.
נחרדתי כשהגביל מראש את הטיפול ל- 6 חודשים (6 פגישות) כי נראה לי לא אפשרי לרפא כל כך מהר קטסטרופה וקריסה של שנים (מטפלים ומטפלות אחרים נהנו לגבות ממני כספים 1-2 פעמים בשבוע במשך שנים של חוסר התקדמות ממשית ואף נזקים). אבל הוא התעקש שאם לא נשיג את המטרות תוך חצי שנה, הטיפול שלו לא מתאים לי וחבל על כספי וזמני.
למרבה הפתעתי, השגנו את המטרות. התהליך איתו היה מדהים ומה שקיבלתי ממנו ילווה אותי כל חיי.
הקשר הטיפולי עם דני קרת הגיע אחרי שעזבתי את הרפואה האלופתית שכמעט הרגה אותי (ו"לא מצאה כלום" כששכבתי מדממת במחלקה הפנימית במשקל 33 קג' וכשל רב-מערכתי), ואחרי הרבה אכזבות עם מטפלות ומטפלים (אלטרנטיביים) אחרים – חלקם מצוינים ואהובים עלי ברמה האישית אך גישתם לא התאימה ולא סייעה לי, אחרים גזלו את זמני וכספי ללא כל בושה, היו שנטשו אותי באמצע (זה אכזרי), המפורסמים השתמשו בנתונים שלי למחקרם בלי שהתכוונו באמת לטפל ולסייע (וגבו כסף רב), וחלקם אף הזיקו לי מאד. רבים מהם גילו יחס לא אנושי ולא הקשיבו, התעקשו בנוקשות על דרכם ללא קשר לתגובות גופי ולתופעות לוואי קשות ("שוק תרפויטי") ואחרים הציעו רק יחס בלי טיפול ממשי או הבנת המצב המורכב. והיה גם מי שכלל לא הסכים לפגוש אותי (רופא מפורסם ומוערך בעוולם האלטרנטיבי עם דגש על רפואה תזונתית) כי "אלה לא נרפאים". הוא רצה רק הצלחות בטוחות.
זה היה נורא.
לעולם לא אשכח את תדהמתי מהפשטות בה נתן לי דר' קרת לפרט תסמינים (כי מתוך הסבל יש צורך לשתף בזוועה). הוא הקשיב ואמר "זה באמת מאד קשה". הכרה קטנה זו היתה כל שנדרש כדי שאהיה קשובה ופנויה לטיפול. בבת אחת התפוגג הצורך שלי להראות כמה אני אומללה ואיזה מקרה קשה אני. הוא האמין לי. הרגשתי שהוא מאמין לי. שיח התסמינים פסק ועשיתי כל מאמץ להיגמל ממה שכיניתי "מחלתיות".
זה היה מדהים כי הוא בכלל לא הכיר את התסמונת ממנה סבלתי ורק הסכים לנסות לגלות ביחד את הדרך, כיון שכמעט התחננתי. כך למדתי שהאבחנה הספציפית לא חשובה, אלא מסע הריפוי וללמוד להקשיב לגוף.
בהמלצתו, התחברתי לחולי סרטן ש"עשו את זה" או נאבקו על החלמה, ולא עם סובלי פיברומיאלגיה וכרוניק פאטיג אחרים (שרק החלו להתחבר בקבוצות מקוונות) שהתמקדו בתלונות ופירוט תסמינים. זה הגעיל אותי ומנע ממני להתקדם. הבנתי שהתסמינים לא חשובים, רק הדרך להחזיר את הגוף לאיזון, כמו שהאבולוציה תכננה אותו באופן טבעי. התאמצתי להטמיע בשגרה את מה שהוא הציע לי. הרגשתי שאני חייבת להתקדם מפגישה לפגישה כדי שהוא יתגאה בי. פעמים רבות היה עליו למתן אותי ולהזכיר שהבעיה שלי היא חוסר אנרגיה ועלי לעצור לפני שאני "שופכת" את כל כוחותי, ללמוד לשים גבול. ומכיון שאיני מרגישה גבולות פיזיים (אופייני לנפגעות תקיפה מינית בילדות) – עלי לקבוע אותם בחשיבה. כשרק התחלתי לנסות לחזור ללכת (הייתי בשכיבה 10 חודשים בלי יכולת להניע אף איבר) וקרסתי לשבועיים של חולי קשה, אמר לי "אל תחשבי הליכה, תחשבי רבע דקה". זה עבד. צעדתי רבע דקה ואחרי יומיים חצי דקה ואז דקה ואחריה דקותיים ו .. תוך כמה חודשים צעדתי את העיר מצד לצד כמו בעבר.
תוך זמן קצר הפנמתי את רוח הדברים והבנתי איך להתקדם בעצמי, איך לחזור לבסיס ומה לחפש כשדברים מתפרקים.
אציין כי מאז שיקמתי את בריאותי – פעמיים, משתי קריסות מערכות – האחת בגיל 37, השנייה בגיל 51 (בעקבות טריגרים סביבתיים ופציעות) – נחשבתי נס רפואי. רופאים שלחו אלי מטופלים "קשים" וחולות כרוניות עם מחלות "לא ברורות". המונים פונים אלי גם בגלל פעילותי להעלאת מודעות למפגעי סביבה ותחלואה סביבתית ברשתות (כמו באתר רגישות לקרינה ישראל ובבלוג זה) .. גם אני נתקלת במקרים סבוכים מאד. מקרים, שלמרבה הצער, אין להם מענה. המערכת הרפואית והטיפולית בישראל לא מכירה במקור סבלם ולא נותנת מענה הולם.
בשנים האחרונות החלו להופיע רופאי משפחה, שכבר נתקלו במקרים אלה ולמדו רפואה פונקציונלית. חלקם מכירים ברגישות לקרינה ובנזקי קרינה בלתי מייננת, אך מעדיפים לשתוק בגלל התפיסה המזלזלת בציבור ובממסד הרפואי.
אבל .. מדובר בתהליך טיפול פרטי איטי ומתמשך ויקר מאד בגלל ההשקעה הרבה והבדיקות המתוחכמות שלא מבוצעות בארץ. לא כולם מסוגלים לעמוד בתהליך כזה, מבחינת השקעת זמן ומשאבים כלכליים. לא לכולם יש מגורים הולמים ופרנסה, תמיכה משפחתית וחברתית הנחוצים מאד, לא לכולם יש נגישות למידע (ולא כולם מבינים בכלל מה מקור הסבל). לא כולם יכולים לעמוד בכזה טיפול הדורש שינוי מוחלט באורח החיים והתמדה. ובנוסף, חלק ממקרים אלה מגיעים עם "מערבולת" רגשית, הצפה שמקשה על האינטראקציה עימם, ועם "ערפל מוחי" שמחבלת ביכולת ההבנה ויישום הנחיות. זה הופך את תהליך הליווי למורכב ביותר.
ואם הרופאות והמטפלים, כמו דר' ניית'ן, לא יוכלו או לא ירצו להתמודד עם מקרים "קשים" אלה – הם יאבדו. אזכיר כי רבים לא מוצאים מזור ומתוך הסבל הרב – מתאבדים.
המקרים הקלים יותר, או בעלי יכולות תפקוד גבוהות ומשאבים – מוצאים פתרונות. זה כולל מטפלים ורופאות מחו"ל, או לימוד עצמי ומעקב אחרי ביו-האקרים מתוחכמים כמו מיה אלחלל. זה דורש הרבה משאבים, זמן ויכולות אישיות. (קישור מומלץ –אתר האנטי-אייג'ינג של מיה אלחלל)
אבל הרבה מאד שנפגעים אינם בעלי יכולות כלכליות ומשאבים. רבים איבדו מגורים ופרנסה, חסרים תמיכה חברתית ומשפחתית (עד כדי ניכור והתעללות), חסרי נגישות למידע וסובלים מליקויים רגשיים ומהצפה ועומס רגשיים ומתקשים מאד למצוא מענה. רבים ללא שליטה באנגלית, חסרי אורינות, יכולות ריכוז ולמידה עצמאית ולא מסוגלים להתמיד לבד כדי ליישם כל כך הרבה מידע מורכב כתוכנית פעולה לשינוי אורח חיים הנדרש לשיקום.
זה באמת מאד מורכב, החומר שיש ללמוד הוא עצום ומבלבל.
מקרים רבים אלה צריכים עזרה ואין להם. חלקם מצהירים ומאובחנים כסובלים מבעיות אחרות (פוסט-טראומה, מיגרנות, דיכאון, שחיקה, פיברומיאלגיה ועוד) כדי לקבל הכרה כלשהי וקצבאות קיום כנכים מסוגים שונים. זה מטשטש ומסתיר את הבעיה התפקודית הסביבתית האמיתית ומקשה על פתרונות, מה גם שאין תוכניות שיקום מתאימות לצרכים המורכבים של נפגעי סביבה.
בארץ אין רפואה סביבתית. וזה נורא.
אני לא יכולה לסייע למקרים כאלה.
בהתחלה ניסיתי .. אבל .. זה העיק עלי ופגע בשיקום שלי. גם עמיר בורנשטין קורס תחת נטל הפניות (ומלכתחילה עוסק רק בצד הטכני של הדרכה איך למדוד קרינה, להימנע מחשיפה ולעשות מיגון במידת הצורך).
בשנים האחרונות הפסקתי לנסות – אני כותבת, מתרגמת מידע, מנסחת ומסבירה. מי שיוכלו יקראו וייעזרו. רבים פונים אלי בשאלות בעקבות המידע. אני עונה לשאלות רבות גם בפייסבוק (בקבוצות ובפניות בפרטי, שמאד מעיקות וגוזלות זמן). אני עושה זאת בהתנדבות ובנפש חפצה, ובעיקר בידיעה כי צריך לתת מידע שיסייע למי שנפגעו וסובלים, בהעדר מודעות ומענה במערכת הרפואית.
הייתי רוצה לעזור אבל .. איני יכולה להחליף את המדינה בטיפול רב-תחומי, אין לי הכשרה ואין לי יכולת וגם לא רצון לעשות זאת. אני רק רואה את הצורך ואת מי ש"נופלים בין סדקי מערכת הרפואה", כפי שהגדיר זאת דר' ניית'ן,
וליבי נחמץ.
אז ..
אל תוותרו, אל תתפשרו.
זה מסע מורכב ולא פשוט כלל,
צריך להשקיע הרבה זמן בלמידה כאשר המוח מאד מעורפל והסביבה לוחצת .. אבל .. זה אפשרי.
בהצלחה
ו .. נזכרתי ..
נוירולוגית אמרה לי ש .. "אין מה לעשות" כשהגעתי עם תסמיני דמנציה בגיל צעיר –
זה מייאש וזו שגיאה חמורה
אני לא וויתרתי,
למדתי (וזה היה קשה כי מוחי לא קלט כמעט כלום, נדרשו המון חזרות על כל דבר), חיפשתי מידע וניסיתי כל דבר .. עד שהתגלה לי כי זו בכלל בעיה תפקודית סביבתית ולא דמנציה (כן, זה "יושב" על גנטיקה מסוימת ולכן כך התבטא אצלי ואצל אחרים הביטוי הפיזי אחר) ..
אז .. הנה תזכורת מהרצאה שנתתי בכנס "מוח בריא" 2018 .. אחרי ששיקמתי את גופי מקריסת מערכות וגיליתי כי גם תפקוד מוחי השתפר .. חיפשתי עוד מקרים כמוני ומצאתי .. תרגמתי ספר של זוג נוירולוגים בנושא והתחלתי לכתוב ולהרצות כדי להעלות מודעת.
ולסיום,
מודל החבית העולה על גדותיה –
הסבר תחלואה כרונית מודרנית ברפואה סביבתית
