תוגיתי על פוסט של אם לבחור צעיר שסובל מכרוניק פאטיג CFS.
נשאלתי אם יש לי מה לתרום.
כן, עניתי, יש לי מה לתרום.
הבעיה היא שרוב הסובלים והסובלות (שסבלם רב מאד) לא רוצים לשמוע את דברי. ולמרות ההצהרות ש"מוכנים לעשות הכל" לא מנסים לאמץ את השינוי הנדרש – שינוי שאינו פשוט.
עם השנים התעייפתי מהפצת מידע ממסע ההחלמה שלי, שגרם לרופאות ולרופאים להגדיר אותי כ"נס רפואי" ולשלוח אלי אנשים כדי שאלמד אותם איך "לצאת מזה".
ולא, זה לא נס. ממש לא נס. זו עבודה קשה. ואם עושים מה שצריך – זה עובד. לא פשוט אבל אפשרי.
אני הגעתי לקריסת מערכות על סף מוות כתוצאה מהתסמונות הנלעגות הללו – כרוניק פאטיג, פיברומיאלגיה, כאב כרוני וכו'.
"נלעגות" כי אלו אבחנות שלא אומרות דבר, מלבד "אין לנו מושג". זה משבר בריאותי שהרפואה המערבית/ אלופתית אינה מבינה. הרפואה לא יודעת לאבחן וגם לא לטפל בבעיות מסוג זה. רק בגלל ריבוי מקרים "סתומים" שכאלה נתנו לזה שם, עם הזמן פתחו מחלקות (כי גילו שיש צורך ופוטנציאל לכסף גם שם).
לקח לי זמן להבין שאלו לא "באמת "מחלות". אלו "תסמונות", כלומר אוסף תסמינים. זה התיאור שנותנים הסובלות והחולים, לא יותר. זה כלום עבור מערכת הרפואה ורבים בה הביעו זלזול ולעג. משך שנים זה הכאיב לי. רציתי להוכיח להם ולסביבתי שאני סובלת "באמת", נורא סובלת. ולא הבנתי שזה אומר משהו עליהם, לא עלי ועל המסע שלי. ושזה לא באמת חשוב.
שנים לקח לי להבין למה התכוון פרופ' שאקלר, שאמר "זה פח אשפה אבחנתי שלא אומר כלום", כשדיווחתי לו שאני מתמודדת פיברומיאלגיה וכרוניק פאטיג.
נדרשתי למסע ארוך כדי להבין שהאבחנה חסרת משמעות. אבחנה שהיתה נורא חשובה לי בתחילת המסע, כשלא מצאו את הסיבה לסבל הנורא שלי. כל כך נזקקתי לשם ולהגדרה, להכרה ולדרך פעולה, לפתרון. לא היו כאלה. נעלבתי שלא מאמינים לי. רציתי להוכיח שיש לי משהו "אמיתי" ושכואב כל כך הגוף שבגד בי. שזה לא רק "בראש שלי".
מסע ההחלמה הארוך הביא אותי להבין שהאבחנה באמת לא חשובה, וגם לא פירוט התסמינים.
(אבל הכרה בסבל ותמיכה מצד הסביבה מאד חשובות, מאד).
מה שחשוב הוא עיקרון ההחלמה, הבנת הגוף והדרך לתת לו את התנאים לרפא את עצמו. יש לגוף יכולות ריפוי כאלו, מופלאות ממש, אבל נדרשים תנאים מתאימים.
התסמינים הספציפיים לא חשובים, ההגדרה לא חשובה – רק למצוא סיבות להידרדרות (כמו חשיפה למפגעי סביבה או אורח חיים לקוי – בדרך כלל שניהם) ולפעול לשינוי המצב.
זה היה מזמן, מאד מזמן,
בתקופה שרק חלו להשתמש בהגדרות CFS, פיברומיאלגיה, תסמונת כאב כרוני וכו' – הרופאים זלזלו בזה מאד, לא היתה שום הכרה, הם לא נתקלו בחולים כאלה, ברור שלא נתנו קצבאות כי זה נחשב "לא קיים" (וכונה "עצלנות"), לא היו מחלקות ולא התמחויות, לא מחקרים ולא טיפולים. הם בעיקר לעגו, "פסיכיאטרי" אמרו. ולא היה לי אכפת שיקראו לזה 'סכיזופרניה מטורללת במיוחד' רק שיסייעו לי, הרי גם דיכאון זו מחלה קשה ומייסרת וגם בה יש לטפל, לא? אבל הם אמרו "היפכונדריה, תמצאי חיים" (הם נדהמו כשהבינו שאני מנהלת של 2 מחלקות רציניות מאד ואמנית פעילה ומעצבת מצליחה עם חיים מאד עשירים ולא איזו משועממת שנהנית לבלות בבתי חולים) .. "תתחתני והכל יעבור לך" הוסיפו (אוי ואבוי בתפקוד כה ירוד גם לגדל ילדים, שלא לדבר על כך שהמחזור שלי פסק והגוף לא יכל להרות).
הייתי מאושפזת במצב נוראי באותם ימים, מחוברת לצנרות הזנה כי מערכת העיכול שלי קרסה, גופי שקל 33 קג' ובמשיך לאבד משקל, למרות שאכלתי המון. מערכת העיכול שלי דיממה קשות והכל יצא מיד. הכאב בכל הגוף היה נורא. לא יכלתי לעמוד או ללכת, איבדתי הכרה, העור היה מלא פצעים וכיבים מפושטים ומסריחים, העצמות שלי נשברו מעצמן. חום בלתי פוסק, דימומים מחרידים, לחץ דם של מת, הטינטון צרח לי בראש, המוח הפסיק לעבוד לגמרי, לא הצלחתי לישון בכלל, השרירים התכווצו ורעדו, וזה רק חלק קטן מהתסמינים, הגוף התפרק, ולא מצאו שום הסבר לקטסטרופה האיומה (מצאו דברים לא תקינים בבדיקות, אבל לא ברמה שתיתן הסבר מספק למערכת הרפואה, שמחלקת את הגוף לאיברים ומערכות שכל אחד מהם נבדק ומאובחן ומטופל במחלקה אחרת בלי ראייה הוליסטית של האדם השלם, הגופנפש הסובל).
שנים העבירו אותי ממחלקה למחלקה ועינו אותי בבדיקות מחרידות וטיפולים מיותרים שהזיקו לי עוד יותר.
ואז אמרו לי להיפרד מהעולם כי נראה שלא נותר לי זמן רב ושאין להם יכולת לעצור את זה.
נפרדתי מהרופאות והרופאים הללו כי אם למות – למה דווקא בבית חולים?
(לא לפני שהחתימו אותי על הסרת אחריות מהם וכי פעלתי בניגוד לעצתם)
לצערי, נפרדתי מהם כמה שנים מאוחר מדי, יכלתי לחסוך לעצמי סבל רב. נתקעתי איתם בגלל האמון שהיה לי במערכת הרפואה המקובלת, זו שאבא שלי היה בה רופא ומנתח מכובד. גדלתי במסדרונות בתי חולים ומאד אהבתי את מדע הרפואה (אני עדיין אוהבת). וגם בגלל חוסר מודעות ומידע נתקעתי איתם – לא הכרתי אופציות אחרות ולא היה אז אינטרנט, לא היו ספרים בנושא זה, כלום.
חשתי חוסר אונים, איבדתי את הבטחון הפנימי ואת היכולת להאמין בעצמי.
רופאת המשפחה בקופ"ח, שהכירה אותי עשרות שנים, אמרה לי שהרפואה הקונבנציונלית לא תעזור לי ושאחפש דברים אלטרנטיביים. רק אז הבנתי שעזרה לא תגיע, שהכל תלוי בי, רק בי. שלא אוכל לצפות לדבר מאיש, לא להבנה ולא לפתרון. בטח לא מהמערכות הללו. ולמרבה הצער, גם לא ממשפחתי וחברי. כולם נטשו אותי.
היה עלי לחפש מה שמתאים לי. ללמוד את המחלה שלי, את הגוף שלי, ליצור את מסע הניצחון שלי.
שם החל השינוי. נפתחה הדרך להחלמה.
עוד לא ידעתי את זה כמובן, הייתי מיואשת ומוגבלת. אין לתאר את דרגת התשישות והחולשה. לא יכלתי לעשות כלום כמעט. הכל היה יותר מדי לגוף הזה, שדעך. גוף שכמעט כל המערכות בו לא עבדו.
עוד לא ידעתי איזו עבודה קשה תהיה לבנות אותו אחרי ששכבתי תקופה כה ממושכת בלי יכולת להפעיל אף איבר, אף שריר, מדממת, כואבת, ורוצה למות.
בימים הקשים דימיינתי את מותי, ביקשתי אותו. המוות היה הקלה גדולה.
רק שלא מתים מהתסמונות הללו, רק חיים רע, ממש רע, בקושי בקושי. ואלה לא חיים, לא ניתן לקרוא לזה "חיים"
חשתי עלובה ומושפלת.
שכבתי באפילה והזיתי (לא יכלתי לעשות כלום חוצמזה) – בבית סגור כי לא יכלתי לשאת אור או רעש, ודאי שלא שימוש בחשמל, בטח שלא בסלולרי, לא חומרים משום סוג (חומרי ניקוי והיגיינה, תמרוקים וכל חומר), לא ריחות, כלום.
שפכתי הון על שרלטנים ועל שלל מטפלות ומטפלים שלא הועילו, רובם הזיקו.
אבל .. ליקטתי מידע, מכל חוויה ומפגש, מכל קלישאה ששמעתי, התנסות או כישלון למדתי עוד משהו, שסייע בדרכי להבנה. מכל אחד מהרופאות, המומחים, המטפלות והשרלטנים הרבים שפגשתי לקחתי משהו קטן. לעתים למדתי מה לא מתאים לי וזה חשוב לא פחות, כי הייתי חסרת כל הבנה בתחום הזה, שנקרא "בריאות" או "הגוף שלי".
הייתי חייבת ללמוד מה קורה לגוף שקרס כדי לעצור את ההידרדרות, בעולם ללא מידע.
וכך, מתוך כעס, תסכול ואשמה, התחלתי במסע המפרך להחלמה. וזו היתה דרך ארוכה וקשה.
אחרי שנים של חיפושים, הצלחתי לאסוף מספיק פיסות מידע חיוני שיתגבשו לדרך פעולה. ואז הצלחתי להגיע לרופא, שעזב את הרפואה הקונבנציונלית ועבר לבריאות. הרגשתי איתו נוח. הוא ראה אותי ואת הסבל והרגשתי שהוא הליווי הנכון עבורי. דר' דני קרת לא הכיר את התסמונות הללו כלל, אבל הסכים לצאת איתי למסע. מהר מאד הבהיר לי שאני זו שיוצאת למסע והוא רק ייפגש איתי פעם בחודש כדי לעזור להבין מה קורה ולנווט. העבודה היא שלי. וכל מהלך וכל שינוי דורש חודש לתחילת ההטמעה.
הגוף לומד לאט, ועלי להתאים את עצמי לקצב שלו. וללמוד גבולות – זה הדבר הכי חשוב בכרוניק פאטיג, מאד קל "לשפוך" את הגוף – לעבור את הגבול ולהפיל את הגוף לתגובת חולי קשה ביותר, שלוקח שבועות להרגיע. (וזה שיעור קשה מאד לאדם כמוני, מצליחנית ששוברת שיאים וחשה חסרת גבול, שבסיסה בילדה שנאנסה ונפרצו כל גבולותיה והגנותיה).
הצלחתי לשקם את הגוף שקרס, כשנחשפתי להיגיון של השבתו לבסיס, ותודה לדר' דני קרת שעזר לי לבסס אמון ביכולתי, ותודה גם ליוסי מורגנשטרן שעצר את הטיפול הסיני שעשה לי ואמר שאינו מתאים לי ועזר לי לחשוב איך להמשיך לחפש, ואמר שהגוף הוא כמו תינוק שבוכה, לא מובן. לא זורקים אותו, מנסים למצוא מה מציק לו, ללמוד להבין אותו כדי לתת לו מה שנדרש לו כדי להירגע ולשגשג. אמירה ששינתה את חיי. הפסקתי לכעוס על הגוף הכואב שלי, לא הוא בגד בי, אני זו שבגדתי בו.
התחלתי לזהות שהגוף החלשלוש הגיב קשה לכל מיני מפגעים סביבתיים ואט אט הבנתי שגופי מאותת. הבנתי שעלי ללמוד להקשיב לשפה שלו – שפת הגוף היא הכאב. לגוף אין דרך אחרת לתקשר. אזהרותיו מועברות אלי בתסמינים (מייסרים מאד לעתים). כך הגוף אומר לי לשים לב מתי כואב, בעקבות מה. כך הגוף מבקש שינוי.
הבנתי שעלי להשיב את הגוף לפעול באופן שהאבולוציה בנתה אותו – בסביבה טבעית (ככל האפשר) ולא בסביבה מודרנית מתועשת, מוקרנת ומזוהמת. לא שיכלתי לעזוב את העיר, לא היה לי כוח, אבל יכלתי להרחיק מפגעים כמו קרינה, כימיקלים סינתטיים, לנקות עובש מהסביבה ולהשתמש בטכנולוגיה לנטרול נזקי טכנולוגיה (כמו סינון אוויר ומים). ויכלתי לאמץ אורח חיים השואף לבסיס טבעי ונקי.
המסע היה מאד ארוך ועתיר פיתולים, ניסוי וטעייה, נזקים וכשלונות, נצחונות ותובנות. ההתקדמות איטית ונעשית בצעדים קטנים. לא היה לי פשוט להתרגל לכך, הגעתי מחיי הצלחות ועשייה מפוארת. למדתי לא לזלזל בדברים הקטנים, בסימנים קלושים ולחגוג כל הצלחה. לא אוכל פה לפרט הכל, אבל יש כמה עקרונות שפועלים בכל מסע החלמה. כתבתי על זה ספר ענק (שנשרף יחד עם כל רכושי, כתבי, מחקרי ויצירתי, עם עוד 5 טיוטות בעריכה סופית כי המסע שלי ארוך ומפותל מאד וכל שלב לימד אותי עוד ועוד בסבל שנוסף על גופי וכך למדתי לסייע גם להמונים שהגיעו אלי בחיפוש מענה לסבל שלהם)
כאן ועכשיו לא אוכל לפרט הכל, אבל ..
העיקרון הוא רפואת אורח חיים.
חזרה לאורח חיים בריא, טבעי, בסיסי. יש לתת לגוף תנאי ריפוי.
וסבלנות צריך, הרבה סבלנות והתמדה ומחויבות.
זה כולל:
- צמצום חשיפה למפגעי סביבה (כמו עובש, כימיקלים סינתטיים, קרינה סלולרית/ אלחוטית, מתכות כבדות)
- ניקוי הגוף ושינוי אורח החיים – צעד צעד, לאט ובהדרגה, לשנות לכיוון בריא ולבנות את הגוף בחזרה
הנה כמה קישורים (ממש לקרוא וללמוד):
ריכוז מה שיש לעשות מופיע בשקף זה מהרצאה שנתתי בכנס "מוח בריא" 2018
ממליצה מאד לצפות בהרצאה בקישור הבא – זה אמנם מתיחס לאלצהיימר אבל אותו עיקרון ריפוי עובד לכל התסמונות המוזרות ולכל החולי הכרוני והאוטואימוני הרב שהמונים לוקים וסובלים מהם – המענה זהה
https://youtu.be/c6ZJfqAL8FY
(דמנציה מוקדמת היתה השלב הבא במסע שלי. אחרי החלמה ושיקום מלאים של הגוף מפיברומיאליה וכרוניק פאטיג על סף מוות, חזרתי לתפקוד מלא אבל אחרי 15 שנים חוויתי שוב קריסה, זה התחיל במוח ובגלל בדיקה רפואית (fMRI עם גדוליניום) התפתחה לי רגישות קיצונית לקרינה ולכימיקלים – אז הגיע שלב ב' בו למדתי את החלק הכי חשוב – מפגעי הסביבה. הימנעות מהם החזירה את גופי ומוחי לתפקוד).
בקישור הבא ניתן לקרוא עוד מעט על הענין – הקשר בין חשיפה לקרינה לתסמונות הללו והבדיקה הראשונה שכדאי לעשות
את מהות הרפואה הסביבתית ריכזתי באיור אחד – מודל החבית העולה על גדותיה, שמרכזי בגישה רפואית זו (שאינה נלמדת ולא מוצעת בישראל)
פוסט על השאלה אם לתת מידע לסובלי תסמונות שונות על קרינה ומפגעים סביבתיים? נכתב כיון שהרוב דוחים את המידע בלי לקרוא ולנסות לבדוק . חבל לי על הכוחות והזמן שלי. עדיף להתמקד בסיוע למי שבעצמם מגיעים למידע ומבקשים עזרה – המידע נמצא ברשתות ובאתרים – אני כותבת על זה שנים. ובשנים האחרונות איני היחידה ויש מידע רב על עקרונות הריפוי, רק צריך לחפש
מהי רגישות לקרינה – על תסמונת הקרינה האלקטרומגנטית באתר "רגישות לקרינה ישראל" (וזה קשור גם לרגישות לכימיקלים סינתטיים ולעובש) www.EHS.org.il
רגישות יתר לכימיקלים סינתטיים מרובים MCS
מידע על עובש – חיוני מאד
(עובש יכול להיות סמוי ויכול לגרום לבעיות קשות, במיוחד מסוג מחלות אלו. אצל חלק מהאוכלוסייה הוא הורס את הבריאות והתפקוד לחלוטין ונמצא בבסיס הרבה מאד תסמונות, מצבים רפואיים ומחלות קשות)
https://galweiss.com/?s=%D7%A2%D7%95%D7%91%D7%A9
האם ניתן להבריא מהמצבים הללו? כן (תלוי בהגדרת הריפוי – זה דורש שינוי אורח חיים והתמדה)
מצבים מורכבים לעומת "חולים קשים" – תשובתי לדר' ניל ניית'ן שנחשב "הכי מומחה" בתחום – הוספתי שם גם את החבית העולה על גדותיה, המרכזית בתפיסת הרפואה הסביבתית, אחרי שהרחבתי אותה כדי לכלול את כל הגורמים לתחלואה המודרנית והאוטואימונית הקשה בזמננו https://galweiss.com/%d7%9e%d7%98%d7%95%d7%a4%d7%9c%d7%95%d7%aa-%d7%91%d7%9e%d7%a6%d7%91%d7%99%d7%9d-%d7%9e%d7%95%d7%a8%d7%9b%d7%91%d7%99%d7%9d-%d7%9c%d7%a2%d7%95%d7%9e%d7%aa-%d7%97%d7%95%d7%9c%d7%99%d7%9d-%d7%a7%d7%a9/
בהצלחה
